ALS er en brutal nervesykdom som medfører muskelsvinn og gradvis lammelser, men med hjernen i takt. Det er rundt 400 pasienter med denne sykdommen i Norge.

Den gjennomsnittlige levetiden er tre år, men noen få kan leve lengre. Den 3. desember 2020 åpnet ALS huset i Løten som er sitt første i slag både i Norge og Europa. Etableringen har høstet lovord fra både fagpersoner og politikere, men pasientene uteblir.

Flere ALS syke har vist interesse, men de får avslag fra sine hjemkommuner. Regjeringen er ikke lydhør for å bevilge penger over statsbudsjettet.

Les også

ALS-syke Cathrine (53): – Du lurer på «hvor lenge klarer jeg dette», og «hva gjør jeg når jeg ikke klarer det lenger»

Cathrine Nordstrand har ALS og hun har nylig fått avslag om sommeropphold på Rosenlund. Her formidler jeg hennes sterke stemme:

«Vi skal også leve, det handler ikke bare om å overleve. Det handler om innhold i livet sitt til noe som gjør det verdt å leve. Jeg tror man lever lenger når man føler man har medbestemmelse i eget liv.

Man må kunne få bestemme selv hvor man skal være, og det er viktig at man har det godt og trygt. I dag blir ALS syke uansatt alder tilbudt sykehjem, helsehus eller palliativ avdeling dersom det er behov for avlasting.

Jeg er 53 år, og jeg føler ikke at jeg hører hjemme på et pleiehjem eller helsehus, sammen med personer som har en demenssykdom. Man kan ikke plassere alle mennesker som /hjelpetrengende på den typen institusjoner. Dette er en skam.

Reformen "leve hele leve", bør også gjelde ALS syke. Når man får en ALS-diagnose, er helsevesenet mest opptatt av du skal dø. Vi ønsker fokus på at vi skal leve lengst mulig, selv om vi skal dø før tiden. Vi skal ikke oppbevares, men kunne tilbys et innhold i hverdagen.

Så vidt jeg vet er det ikke stor forskjell i pris på om jeg er på Rosenlund, helsehus eller sykehjem. Hvorfor kan ikke jeg får lov til mene noe om hvor jeg skal være? På Rosenlund kan venninner være sammen med meg, vi kan spise god mat, vi kan drikke bobler og de kan overnatte.

Rosenlund har forsøkt å skape et hjem og ikke en institusjon. Her er det hyggelig omgivelser, det lukter godt fra kjøkkenet og det er vakkert rundt her. En naturskjønn eiendom hvor jeg kan studere fugleliv, ekorn, solnedgang og jeg koser meg der. Jeg vil ikke på helsehus selv om min bydel mener det er det de kan tilby. I sommer vil jeg heller være alene med trygghetsalarm, slik at familien kan få noen dager på hytta. Ingen kommer til å ha det godt, ikke jeg eller familien for er rimelig utrygt hvis jeg faller eller at noe skal skje.

Det er med sorg for meg og familien min at min bydel ikke vil vurdere hva et innhold på Rosenlund i sommer kan bety av livskvalitet, sett opp det tilbudet som bydelen har å tilby……………………….»

Vi lever i et av Norges rikeste land, hvordan vi behandle denne pasientgruppen så uverdig? Her må politikere stå samlet, se løsninger, uavhengig av hvem som har satset. Vi har Rosenlund, det eneste ALS-huset i Norge og Europa.

Vi kan ikke risikere at de må gi opp, det vil være skandale.