(Nettavisen): I åtte år har 35 år gamle Kristine Lindebø tidvis gått med smerter i mage, rygg, i bein og i underliv. I et innlegg på Facebook beskriver hun blant annet følelsen som knivstikk, svie og brann. Det hele har vært så ille at det har gjort henne sykmeldt over lengre tid.
Besøkene til leger, spesialister, gynekologer og kirurger ga ikke svar. Det hjalp heller ikke å utelukke forskjellige matvarer fra kostholdet, eller å reintrodusere dem igjen.
Ikke før Lindebø for ett og et halvt år siden selv foreslo for fastlegen sin at hun kunne lide av sykdommen endometriose, ble det igangsatt en utredning av dette.
Etter å ha fått MR-bilder analysert av en spesialisert klinikk i utlandet, ble det klart at Lindebø både hadde endometriose og adenomyose, som er forekomst av endometriosevev inni livmorsmusklaturen.
Ifølge en veileder i gynekologi, publisert på Den norske legeforenings nettsider, antas 10 prosent av kvinner i reproduktiv alder i verden å ha endometriose, mens 20 prosent av voksne kvinner anslås å ha adenomyose.
– Tyder på en systemsvikt
Etter å ha gått med smerter i kroppen over så lang tid, valgte Lindebø for to uker siden å reise til en klinikk i Romania, for å opereres for sykdommen.
Det var en beslutning som ikke var selvsagt for henne.
– Jeg hadde aldri i livet sett for meg å dra til Romania for å operere, ikke for et halvt år siden en gang kunne jeg tenkt at det kom til å skje. Jeg har jo aldri operert før, og heller ikke vært i narkose, så det er jo spesielt å reise til et annet land for å gjøre det, sier Lindebø på telefon fra Romania.
Hun forteller at hun dro til klinikken på grunn av ekspertisen de har der, som hun mener mangler i Norge. Det ga trygghet. Hun roser også samboeren sin for å ha vært med på hele reisen, og for å ha tatt godt vare på henne etter operasjonen.
Lindebø mener kunnskapen om endometriose og adenomyose er for dårlig generelt sett. Som eksempel, sier hun at sykdommen knyttes for sterkt opp til smertefull menstruasjon. Dette har hun ikke opplevd selv.
35-åringen føler at alle legene hun har møtt i løpet av de siste åtte årene har tatt henne på alvor, men at historien hennes kan tyde på et større problem..
– Det at ingen klarte å se sammenhengen, eller å tenke at jeg kunne ha en av de vanligste kvinnesykdommene, tyder på at det er en systemsvikt, heller enn en svikt hos den enkelte lege.
Tar regningen selv
Kostnadene som er forbundet med turen og operasjonen, har Lindebø foreløpig måttet ta selv.
Hun skal søke til Helfo om å få dekke utgiftene til operasjonen, siden Romania er i EU og hun har henvisning i Norge. Anslagsvis har hun brukt 90.000 kroner på alt i forbindelse med oppholdet og operasjonen.
– Jeg er forberedt på at det kan bli avslag. Uansett er helsa verdt mye mer enn de pengene, sier Lindebø.
Hun mener også at det er belastende at det tar så lang tid å få hjelp, som det gjorde i hennes tilfelle.
– Det er jo et samfunnsproblem, det er mange kvinner som må gå ut av arbeidslivet på grunn av dette, og også mister mye av sitt sosiale liv. Det er mange som rett og slett ikke får leve et verdig liv.
Mener gammel kunnskap forvirrer
Mette Haase Moen er dr.med., spesialist i fødselshjelp og kvinnesykdommer og professor emerita fra Institutt for klinisk og molekylær medisin ved NTNU.
Hun er også internasjonal ambassadør for World Endometriosis Society. Moen mener mange fastleger ikke mistenker endometriose hos yngre kvinner, på grunn av foreldet kunnskap.
– Mange fastleger tenker ikke på endometriose, fordi vi før i tiden trodde at kvinnene måtte være nærmere 30 år før de fikk det. Nå har vi erfart at også yngre kvinner får det, sier Haase Moen til Nettavisen.
I snitt tar det i Norge mellom fem og syv år før diagnosen endometriose blir fastslått, og noe av grunnen til det, er at det er en glidende overgang mellom normale menssmerter, og smerter som skyldes sykdommen.
– I de fleste tilfeller kan diagnosen bare stilles ved kikkhullsundersøkelse, også kalt laparoskopi i narkose.
P-piller og annen hormonbehandling kan hjelpe på smertene. Det gjorde det imidlertid ikke da Kristine Lindebø prøvde p-sprøyte som behandling.
– Dersom man ikke får det bedre av å gå på hormoner, eller at smertene griper inn i deltakelse i for eksempel skole, sport eller det sosiale liv, må man tenke på endometriose, sier Haase Moen.
Haase Moen mener også at ekspertisen på behandling av endometriose er god i Norge, og at vi kun i meget spesielle tilfeller må søke hjelp i utlandet. Da har norske fagfolk god kontakt med et ekspertsenter i Sveits, forklarer hun.
– Det er også viktig å brede ut kunnskapen om endometriose i den norske befolkningen, sier Haase Moen til slutt.
Departementet: – Det gjør inntrykk
Helse- og omsorgsdepartementet er blitt orientert om Lindebøs situasjon. Departementet har blitt bedt om å stille til intervju i forbindelse med saken.
Det gjør de ikke, men statssekretær Karl Kristian Bekeng uttaler seg likevel i en epost til Nettavisen. Der skriver han:
– Det gjør inntrykk når kvinner med endometriose forteller om at de ikke får god nok hjelp og behandling. Helsetjenesten skal lytte til kvinnenes opplevelse av smerter og plager, og møte pasienter med respekt og omtanke.
Bekeng sier at departementet har tatt initiativ for å bedre tilbudet til jenter og kvinner som har endometriose og adenomyose, og at Helsedirektoratet i år skal gi faglige anbefalinger om utredninger, behandling oppfølging.
– De skal sørge for at informasjon er tilgjengelig på for eksempel nettsiden ung.no og på helsenorge.no. Regjeringen har også fra 1. mai styrket og endret finansieringen av fastlegeordningen. Det gjør vi får at pasienter med stort behov skal få bedre oppfølging.
Bekeng skriver også:
– De regionale helseforetakene vurderer også nå hvordan endometriose-kompetansen kan styrkes gjennom faglige nettverk og regionale tverrfaglige team. De vurderer etablering av en nasjonal kompetansetjeneste og å sentralisere den kirurgiske behandlingen av de mest avanserte tilfellene.