(Fredriksstad Blad): Det er en helt vanlig høstdag i Fredrikstad. I en leilighet på Kongsten sitter Maria Bjerke (44) og Katrine Håkstad (51).

Over kaffe og bakst møtes de to kvinnene fysisk for første gang, men de har pratet sammen mange ganger før. Katrine har nemlig det Maria ønsker seg mest av alt: To friske lunger.

De fikk hun etter selv å ha stått i 18 måneder på venteliste for lungetransplantasjon. Til slutt var lungekapasiteten hennes svært lav.

Nå, derimot, har hun normal lungekapasitet.

I Katrine ser Maria det hun håper kan være hennes egen framtid.

Akkurat nå er livet ganske annerledes. I stua lyder den taktfaste bakgrunnsstøyen fra maskinen som kontinuerlig tilfører Marias kropp det livsviktige oksygenet.

Lyden av denne maskinen høres kontinuerlig hjemme hos Maria. Den sørger for at kroppen hennes får nok oksygen.

Lungekapasiteten hennes er sterkt redusert, og fra nesa snor to tynne slanger seg bortover kinnene. Det er gjennom disse hun får oksygentilførselen.

Maria er ifølge tall fra Oslo universitetssykehus en av mellom 40 og 50 personer i Norge som står på venteliste for å få nye lunger.

Til sammen står drøyt 500 personer på venteliste for å få nye organer.

For 12 år siden fikk Maria påvist lungefibrose.

– Jeg ble innkalt til Rikshospitalet. Der fikk jeg vite at diagnosen var svært alvorlig og potensielt dødelig, forteller Maria med stødig stemme.

Hun hadde med seg moren sin til møtet med legen.

– Mamma ble helt slått ut av den beskjeden. Selv gråt jeg i fem minutter. Så var jeg skikkelig lei meg i en time, før jeg gikk rett i «fight mode» minnes hun.

Der har hun stort sett vært siden. Selv nå, når hun vet at hun potensielt har svært kort tid igjen å leve, dersom hun ikke får nye lunger.

– Jeg vet jo hvilken vei det går. Man får ikke plass i denne køen med mindre man har under to år igjen å leve. Men jeg nekter å dø. Jeg skal ha et langt og godt liv, sier hun bestemt.

Hun forteller om samtalen hun hadde med moren, den dagen for 12 år siden:

– Jeg sa: «Mamma, det er jo ikke verre enn det det er. Selv om det har fått et navn, er jeg ikke noe sykere i dag enn jeg var i går».

Det mottoet har hun levd etter siden. Hun lever livet her og nå. Forsøker å ikke overtenke, selv om det ikke alltid er så lett. Er så aktiv som helsen tillater henne å være.

I januar 2016 kunne det bety en tur på treningssenteret før solen sto opp.

I august 2023 betød det på en skikkelig god dag å komme ut i naturen i en elektrisk rullestol.

Lungefibriose kan ha flere ulike årsaker. I Marias tilfelle er den forårsaket av leddgikt, en sykdom det tok mange år før hun ble diagnostisert med.

Inntil for få år siden var hun yrkesaktiv. Da sykdommen gjorde det for vanskelig å stå i jobben på sykehjem, omskolerte hun seg til medisinsk sekretær.

– Jeg nektet lenge å bli ufør, sier hun.

– Jeg har alltid tenkt «jeg klarer det, bare jeg vil det nok».

Inntil for få år siden klarte hun det. Nå har hun nok med bare å leve. Og med å puste.

Innimellom må hun ta pauser fra pratingen. 44-åringen må bare puste litt, før vi kan fortsette intervjuet.

Så skal hun gå de få meterne fra spisebordet til sofaen. Den lange slangen henger etter henne. Pustemaskinen i hjørnet jobber trofast. Vel fremme i sofaen må Maria hvile.

Kontrastene til livet hun levde for få år siden er stor. Det blir tydelig noen dager senere.

Maria har gitt FB tillatelse til å hente noen bilder fra sosiale medier og vi sitter og scroller oss gjennom Instagram-kontoen hennes. Det er glede, latter, sol og moro.

Familie og venner. Trening og håndarbeid. Friluftsliv, mat og reiser.

Mange reiser, spesielt til Italia.

Sol og varme har hatt gunstig effekt på helsen hennes, og Italia har tydelig vært godt for sjelen.

Kontoen forteller historien om en sosial og kreativ trebarnsmamma. Ei dame som liker å pynte seg og skape god stemning.

Nå er livet satt på vent.

– Å, jeg savner å ta på meg høye hæler og en stilig trenchcoat og gå på kafé, sier Maria med lengsel i blikket.

Det kan virke som en bagatell i den situasjonen jeg er i.

Men det å kunne pynte seg og føle seg fin er en del av folks identitet.

Det føles som om jeg har mistet mye av identiteten min nå.

Maria Bjerke (44)

Hun kan ikke ha på seg noe som strammer. Da blir det enda vanskeligere å puste.

De lekre støvlettene er satt i boden. Garderoben består av myke, vide plagg.

Den lyse stua forteller om en interesse for interiør og kreativitet.

Nå går dagene med til å vente. Og å planlegge fremtiden.

Når som helst kan telefonen fra Rikshospitalet komme. Den med beskjeden om at de har friske lunger til henne. Når den telefonen kommer, må Maria være klar til å reise til sykehuset med én gang.

Derfor må mobiltelefonen alltid være fulladet. Lyden på.

Plutselig ringer den. På skjermen lyser det Maria omtaler som et «sykehusnummer».

Vi andre holder pusten, mens hun svarer med håp i stemmen.

Men det er ikke telefonen Maria venter på. Det er en som skal avtale levering av nye oksygentanker.

– Din telefon kommer snart, sier Katrine Håkstad, som selv har fortalt sin historie i Aftenpostens A-magasinet (krever innlogging)

– Du er sterk og jeg tror du har fremdeles mye å gå på. Du skal få et langt og godt liv.

Det at 20-30 nordmenn hvert år dør mens de står på venteliste for organtransplantasjon er ikke noe tema.

Det koster Maria mye å fortelle historien sin. Aller helst vil hun formidle energi og håp.

– Men jeg vil gi dette et ansikt. Jeg vil vise hvordan det er å stå på denne ventelisten.

– Mitt sterkeste ønske er at min historie kan få flere til å ta et aktivt standpunkt til det å være donor, sier hun.

Derfor er hun ærlig når hun forteller om livet i kø. Det er tøft, både fysisk og mentalt.

For henne selv, og for dem som står henne nær.

For noen uker siden deltok den modige 44-åringen på «God Morgen Norge» på TV2. Frykten for å bli syk førte til at hun deltok via Facetime, men budskapet var tydelig:

– Fortell dine nærmeste pårørende at du ønsker å donere organene dine til noen som trenger dem den dagen du dør.

Det viktigste for henne nå, er å ikke pådra seg noen infeksjoner. Før FB fikk komme på besøk måtte vi ta en koronatest, og vi har tatt på munnbind for sikkerhets skyld.

– Noen synes kanskje jeg er hysterisk, men det er flere grunner til at det er viktig for meg å ikke bli syk.

– Det er ikke bare det at luftveisinfeksjoner kan være ekstra farlig for meg.

– Når den livsviktige telefonen om at Rikshospitalet har lunger til meg kommer, må jeg være frisk. Ellers kan jeg ikke gjennomgå transplantasjonen, forklarer Maria.

I ni måneder har hun stått i på venteliste for å få nye lunger. En kø man må være veldig syk for å få en plass i.

Men ikke for syk. Kroppen må være klar til å takle en organtransplantasjon.

– Jeg må få nye lunger før jeg blir så dårlig at jeg ikke klarer å gå 150 meter. Der går grensen, forklarer Maria.

Mens hun venter, tilbringes dagene stort sett hjemme.

– Jeg kan fremdeles kjøre bil, men det er svært sjelden jeg gjør det. Det krever så utrolig mye krefter å komme seg ut av huset.

Hun må bære med seg en portabel oksygentank ut i bilen og inn dit hun skal. Alt av bevegelse gjør henne ekstra tungpustet.

Etter den kraftanstrengelsen det er å for eksempel dra på besøk til noen, er hun helt utslitt i lang tid etterpå.

Nå gleder hun seg til den dagen det er hennes tur til å få nye lunger. Sammen med barna planlegger hun for fremtiden: En fjelltur som krever nye fjellsko. En reise gjennom Europa for skape oppmerksomhet om organdonasjon.

Men først: Å la folk få lese om livet på venteliste for lungetransplantasjon, registrere seg som donor og ikke minst: Fortelle om det til sine nærmeste.

– Det er tre ganger større sjanse for at du vil trenge et nytt livreddende organ, enn at du selv donerer organer. Derfor er det uendelig viktig at så mange som mulig sier ja til organdonasjon.

Lungetransplanterte Katrine stemmer i:

– Og det er ekstremt viktig at man tar denne praten med sine nærmeste. Mennesker i sorg må slippe å ta stilling til det når de nettopp har opplevd det tragiske å miste en de elsker.

Kvinnenes argumentasjon støttes av Stiftelsen Organdonasjon, som skriver dette på sine nettsider:

Error 503 Backend fetch failed

Backend fetch failed

Guru Meditation:

XID: 458817733

---

Varnish cache server

– For at organdonasjon skal være aktuelt, må personen dø av en hjerneskade på et sykehus. Det betyr at disse dødsfallene alltid kommer brått og uventet, påpeker Aleksander Sekowski, informasjonssjef i Stiftelsen Organdonasjon.

Det er nærmeste pårørende som må ta avgjørelsen om å si ja eller nei til om den avdødes organer skal doneres bort.

I 2022 sa 72 prosent av de pårørende som ble spurt ja.

Altså sa 28 prosent nei, selv om hele 81 prosent av de spurte i en undersøkelse fra i fjor høst (Norstat, på oppdrag fra Stiftelsen Organdonasjon) svarte at de er positive til organdonasjon.

Sekowski tror at denne forskjellen kan skyldes at mange av dem som er positive, ikke har gjort noe aktivt for å opplyse om sitt standpunkt til organdonasjon.

– Da er det familien som må ta denne avgjørelsen på sykehuset, når tragedien har funnet sted. Da er faren stor for at familien svarer nei, fordi de ikke vet hva den avdødes eget ønske var, og fordi de rett og slett ikke orker å ta stilling til dette spørsmålet midt i den krisen de står i, påpeker han.