Tar et oppgjør med ME-holdninger: – Noen blir provosert når de hører de kan bli friske

(Nettavisen): Stadig flere nordmenn får diagnosen ME i Norge. I en fersk SINTEF-rapport fant de at 5.556 nordmenn fikk diagnosen ME/CFS i perioden 2016 og 2018.

Mer enn 1.800 personer årlig.

Samtidig har utgiftene hos Nav oversteget 1,2 milliarder kroner årlig til uføretrygd for personer med hoveddiagnose ME. Det er flere som mottar full uføretrygd for ME, enn det er for en del andre sykdommer, opplyser Nav.

I et debattinnlegg slår Live Landmark alarm om det hun kaller en norsk ME-epidemi.

Nå tar flere forskere et oppgjør med holdningene rundt CFS/ME og det de mener er skadelig og lite hensiktsmessig overfor pasientgruppen.

Flere blir friske

– Dersom jeg sier til en CFS/ME-syk at prognosene for barn og unge er veldig bra og voksne også kan bli helt friske, blir enkelte i pasientgruppen veldig provosert. De føler det bagatelliserer sykdommen, forteller Maria Pedersen.

Siden 2014 har hun forsket på og jobbet klinisk med ME-pasienter. Nå er hun overlege ved barneavdelingen på Rikshospitalet, sammen med Ingrid Helland.

De har sett en økning i antall ME-syke i Norge de siste tjue årene, men er ikke enig i Landmarks bruk av ordet «epidemi». Om økningen skyldes økt lidelsestrykk i befolkningen eller om pasienter fikk andre diagnoser tidligere, er de usikre på.

– Av de flere hundre barna og ungdommene jeg har hatt innom, er det kun et par stykker som ikke er blitt bedre den tiden jeg har fulgt dem. De aller fleste har blitt betydelig friskere og mange er blitt helt friske, forteller Helland.

Prognosene for barn og unge er bedre enn for voksne, men de to mener like fullt det er mulig å bli frisk fra CFS/ME-sykdommen også for voksne.

De to ser en klar forbedring hos barn og ungdom som får tilrettelagt aktivitet. Gjerne veldig lav aktivitet i starten i starten, med gradvis økning over tid.

Begge synes det er trist slik debatten i dag er blitt. Dette er en gruppe pasienter som er under et stort lidelsestrykk, som ikke får et godt nok tilbud i det offentlige og som det er veldig synd på. Samtidig spres det mye skremmende og uriktig informasjon i medier.

– En del får dårlige råd, både fra media om personer i mørke rom, samt helsepersonell som ber dem ta seg sammen. Samtidig er dette en sykdom du kan bli frisk av, om ikke hundre prosent, så kan du bli veldig mye bedre, forklarer Helland.

Misvisende sykdomsnavn

Maria Pedersen trekker fram at for noe har håpløsheten blitt så stor at de har begått assistert selvmord eller tatt livet sitt fordi de ikke orker leve med sykdommen.

– Det er helt forferdelig, helt grusomt! Det sier både noe om hvor stort lidelsestrykk denne pasientgruppen er under og hvor utrolig viktig det er å få formidlet håp. Det handler om at de tror de ikke kan bli friske, men det kan de bli og det er utrolig viktig å få fram i debatten, men kommer ofte ikke fram, forteller Pedersen.

ME står for myalgisk encefalomyelitt eller encefalopati og betyr muskelsmerter og betennelse i ryggmargen eller hjernen. Så langt er det ingen som har klart å avdekke en betennelse i nervesystemet hos denne pasientgruppen.

Samtidig mener mange pasienter at begrepet kronisk utmattelsessyndrom bagatelliserer sykdommen deres, ifølge Helse Norge.

Hva vi kaller sykdommen kan også påvirke pasientene mener Pedersen.

– Vi har jevnlig innlagt barn og unge med betennelse i hjerne og ryggmarg ved Rikshospitalet. Disse pasientene trenger en helt annen behandling enn CFS/ME pasientene. Det kan også oppleves skremmende å få en diagnose som antyder at det er dette du har., forklarer Pedersen-

I Danmark er den nye ICD-11 diagnosen «bodily distress syndrom» hyppig brukt, i stedet for CFS / ME.

– Navnet i seg selv kan peke en inn på en sykdom som skyldes en altfor stor belastning over lengre tid. Dette gjør det kanskje enklere for pasienter å forstå behandling og tiltak som kan hjelpe en å bli frisk. Så er det en veldig annerledes beskjed å få, forteller Pedersen.

Studie: Mange hadde andre årsaker

I 2023 signerte 50 forskere og leger fra seks ulike land på det som kalles «Oslo-erklæringen».

De var kritiske til bruken av diagnoser som ME, long covid, fatigue og utbrenthet. Symptomene er overlappene, og man kan bli frisk av det, mente de.

Signe Flottorp, forskningssjef ved Folkehelseinstituttet (FHI) viser til en studie fra Haukeland sykehus som fant at mange som var henvist til fastlege med mistanke om CFS / ME hadde andre årsaker til utmattelsen, som angst og depresjon.

– Derfor er det viktig at fastlegen undersøker grundig om det er noe annet som kan forklare symptomene pasienten har, eller om det er noe annet man kan få gjort noe med.

Hun sier at både klinisk erfaring og forskning har vist at flere har blitt bedre og noen helt friske av behandlingsformer som kognitiv terapi og tilpasset trening, men at disse behandlingsmetodene blir møtt med kraftig motstand blant deler av pasientgruppen.

I et debattinnlegg hos Nettavisen skriver Trude Schei, assisterende generalsekretær i ME-foreningen, at Verdens helseorganisasjon anser ME som en nevrologisk sykdom.

I tillegg peker hun på amerikanske og britiske studier på sykdommen.

«Funnene danner et bilde av et forstyrret immunsystem, manglende evne i cellene til å produsere energi ved behov, mikroblodpropper og andre kretsløpsforstyrrelser som ikke kan forklares av at de syke er lite aktive.» skriver hun.

Kaller det ikke sykdom

Flottorp i FHI omtaler ikke CFS / ME som en sykdom, men henviser til det som en «tilstand».

– Du omtaler det som et tilstand og ikke en sykdom. Hvorfor det?

– Ved sykdom tenker vi gjerne på tilstander vi kan påvise ved undersøkelser, og som vi i større grad kjenner årsakene til, som sukkersyke, kreft eller hjerteinfarkt. Det finnes ingen test eller biomarkør for ME. Legene bruker bestemte kriterier for å stille ME-diagnosen, basert på pasientens symptomer. Mange pasienter hos fastlegen har langvarige plager, som utmattelse og smerter, uten at prøvene viser noe galt. Pasientene kan føle seg syke, uten at legen kan påvise sykdom.

– Det er viktig at fastlegene møter pasienter som har slike uforklarte symptomer på en god måte, slik at pasientene får best mulig hjelp og ikke føler seg mistrodd eller avvist.

Ingrid B. Helland er klar på at disse pasientene er syke, og de må tas på alvor. De har et stort lidelsestrykk, og bør tilbys hjelp. Pasientene «faker» ikke, og kan ikke bare ta seg sammen.

Ifølge Helland er dette neppe noen ny sykdom. Liknende sykdomsbilder er blitt beskrevet gjennom de siste hundre-årene. De mest kjente er fra England på 1950-tallet da ME-begrepet oppstod, og fra USA på 1980-tallet som fikk betegnelsen CFS, kronisk utmattelsessyndrom.